29 февраля бывает раз в четыре года. И именно в этот день во всем мире отмечается День редких заболеваний. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, и напомнить о необходимости помочь им.
Всего, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
Среди подопечных нашего фонда есть дети, у которых настолько редкие заболевания, что они встречаются 1 на 800 тысяч человек! Помощь таким детям, как правило, нужна не один год, и фонд все это время поддерживает их, выделяя средства на лечение. Среди них Диана Туезова. У девочки редчайшее генетическое заболевание – синдром Комеля-Нетертона, при котором кожа будто после сильнейшего ожога, каждое прикосновение, движение приносят страшную боль ребенку. Фонд уже много лет помогает Диане. Только в прошлом году «Край добра» благодаря жителям региона направил более 400 тысяч рублей на помощь Дианочке.
Другое редкое генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тернера – у 14-летней Дианы Ленды из Анапы. У нее отсутствует гормон роста. И только благодаря помощи жителей региона девочка выросла за последние два года на 18 см, и теперь ее рост – 146 см, что для ребенка с таким заболеванием – большая победа, которой нас удалось добиться вместе!
Всего восемь человек в России страдает таким генетическим заболеванием, как у нашего подопечного Жени Мальцева из Кореновского района. Женя – рассудительный и серьезный мальчик. С удовольствием учится, занимается живописью, увлекается спортом, любит животных. Мудрый не по годам. Но в свои 11 лет он выглядит как первоклассник: у него неизлечимая болезнь – синдром Фракони и нефропатический цистиноз. В организме ребенка с рождения нарушен синтез цистина. Это аминокислота, которая у здоровых людей выводится из организма в результате естественного обмена веществ, а у больных цистинозом превращается в кристаллы, накапливается в тканях и отравляет организм изнутри.
Ребенок с таким диагнозом перестает расти. Но не это самое страшное. Кристаллы цистина повреждают почки, мозг, костную и нервную системы, а это создает угрозу жизни!
Первыми от заболевания у мальчика пострадали почки. Уже в 7 лет Женя был на домашнем диализе – через трубочку в животе ему заливали 4 раза в сутки специальный раствор, который очищает кровь. В 10 лет Жене пересадили почку. Потом у него начались проблемы с глазами (цистин повреждает роговицу глаз).
Но, несмотря на все пережитое, Женя очень любит жизнь и мечтает о простых мальчишеских радостях: ходить, как все, в школу, гонять на велосипеде и играть в футбол с соседскими ребятами, подражая своему футбольному кумиру Лионеллю Месси... Все это станет возможным, если постоянно принимать лекарство, которое искусственно поддерживает необходимый обмен веществ. Это дорогостоящий препарат. Он заканчивается уже в мае. Что делать дальше – родители Жени не представляют. Годовой курс лечения стоит более миллиона рублей. Это очень большая сумма для Мальцевых. Семья живет в станице, на зарплату отца и пособия. Спасти Женю может только наша помощь!
Если вы хотите помочь ребенку, вы можете:
1. Отправить смс со словом «счастье», указав через пробел любую сумму пожертвования, на номер 7715. Например, «счастье 500». Максимальная сумма единовременного платежа от 5000 до 15000 рублей – в зависимости от оператора.
2. Держателям пластиковых карт легко можно сделать пожертвование на сайте фонда http://www.kraydobra.ru в разделе «Как помочь» с помощью сервиса Яндекс.Касса.
3. Перечислить деньги на расчетный счет благотворительного фонда «Край добра»:
Благотворительный фонд помощи детям «Край добра»
350000, Краснодарский край, г. Краснодар,
ул. Красная, дом № 42. 8 (861) 203-45-45.
расчетный счет 40703810700490001284
Банк ОАО «КРАЙИНВЕСТБАНК»
к/сч 30101810500000000516
ИНН 2310981082
КПП 231001001
БИК 040349516
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на ведение уставной деятельности».
С уважением, БФПД «Край добра».
